厚生労働委員会
○辻参考人 日本難病・疾病団体協議会の辻邦夫と申します。 本日は、このような機会をいただきまして、誠にありがとうございます。 私ども日本難病・疾病団体協議会、ＪＰＡは、資料一にございますように、昭和四十七年の難病対策要綱の前後に、続々と難病の患者団体が誕生し、その全国組織が幾つか集まった中で、二〇〇五年に大人や子供の難病それから長期慢性疾患の団体が一つに集まった、加盟、準加盟、今九十八の団体で構成される全国組織でございます。
「辻邦夫」の過去の国会発言
発言数 8件
初発言日: 2022-11-16 / 最新発言日: 2022-11-16 / 1 ページ目 / 全体 1ページ
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厚生労働委員会
○辻参考人 御質問ありがとうございます。 難病法は、その制定の基本理念や基本的認識に従い、また、当時、多くの未指定の患者団体、それから超過負担となっている都道府県、こちらの方からの要請もあって、どちらかといいますと、大急ぎで作った法案という印象もあったかと思います。その意味で、附帯決議ですとか五年以内見直し、こういうものがついたと思っておりますので、そういう意味で、患者も参加して国民の皆さんの理解を得て作った法律なので、よりよくして
厚生労働委員会
○辻参考人 御質問ありがとうございます。 遡りにつきましては、多くの難病が、重症化の際の早期治療をカバーするものとして、例えば、もやもや病などは、すぐに脳内出血が起きてしまう、早急な手術が必要な場合が多い、こういうふうに聞いておりますし、多くの自己免疫疾患では、その症状、重症化した症状を一気に抑えるために、血液製剤ですとか分子標的薬の投与でまずは抑え込むということが早急に必要になります。 気になりますところは、やはり、一か月とい
厚生労働委員会
○辻参考人 ありがとうございます。 難病対策委員会を始め、ゲノム医療の進展に関する委員会等、難病患者もしっかりと参加できているところはあるんですけれども、例えば、最近は限られて傍聴ができることになりましたが、指定難病委員会、指定難病を決める委員会ですね、こちらの方で患者の生活の困難度なども決めているようでございます。生活の困難度の議論を医療者だけで決めていいものか、あるいは決められるものなのかというのは素朴な疑問としてございます。ま
厚生労働委員会
○辻参考人 御質問ありがとうございます。 いまだ詳細については、厚労省の説明等は受けておりませんので、ちょっと分かりかねるところもあるんですけれども、一番患者の声で多いのは、やはり個人情報のところ。疾患名でありますとか、あるいは症状の状況等がどういうふうにつながっていくんだろうか、つながらないんだろうかというところが心配の声として上がっております。疾患名を聞いただけで、例えば、行政の担当者はそうではないかもしれませんけれども、支援機
厚生労働委員会
○辻参考人 御質問ありがとうございます。 難病法だけではなくてそのほかの法律にも関係するところですので、いろいろ御調整も大変かと思いますけれども、難病患者の就労課題につきましては、前に述べましたとおり、ほとんど解決できておりません。 難病を発症すると入院などをしなければならないので、会社や企業などにはそこで分かってしまうわけなんですけれども、そういう場合が多いわけなんですが、現状では、病気を隠していらっしゃる難病患者さんは約四割
厚生労働委員会
○辻参考人 御質問ありがとうございます。 まず、前倒しにつきましては、先ほども申し上げましたとおり、非常に濃厚で高額な治療をやって早期に重症化を抑えていくというところは、医療従事者につきましても患者につきましても同じような認識を持っております。そういう意味では、すぐに治療開始できる。例えば血液製剤などですと、一回の治療に百五十万ぐらいかかるということになりますので、そういう意味では、そこでちゅうちょをさせないという意味でも、是非、確
厚生労働委員会
○辻参考人 御質問ありがとうございます。 難病患者の願いは、治療法の開発、特に根治療法の開発でございます。なかなか根治療法の開発に至らないまでであれば、重症化を抑える、若しくは重症化を遅らせる、この治療法の開発です。ですので、多くの難病患者は治療研究に対して非常に協力的であり、患者団体もそのような形になっています。 ただ、個人情報の保護については、当然差別を受けやすいというようなところもありますので、当然、きちっとした法整備とそ