大西健介の発言 （厚生労働委員会）

○大西（健）委員　おはようございます。民主党の大西でございます。
　きょうは、前回の委員会で山井委員が質問されました、顔マスク、鼻マスクを介した人工呼吸器を使っておられるＡＬＳ患者の皆さんの、自己負担の上限千円の対象にならないという問題について、改めて御質問したいというふうに思います。
　前回の委員会のちょうど昼の休憩のときに、傍聴に来られていたＡＬＳ患者の皆さん、それから御家族の皆さんと私もお話をさせていただきました。皆さんも、顔マスク、鼻マスクも当然、この人工呼吸器等、ここに含まれるんだろうと思っていましたということを言っておられました。
　きょうは、当事者の方からメールでメッセージをいただいておりますので、まず、それを大臣にお聞きいただきたいというふうに思います。
　　私は二年前の一月に気管切開しました。
　　その二年前の確定診断の時に、当時の主治医に、気管切開して人工呼吸器を使用する事を勧められましたが、入院中の担当医から「鼻マスクを使って、生活していく方法もあるよ」と言われました。
　　当時、私は普通にしゃべれていたし、まだ子どもが小学校二年と一年だったので、私自身、まだまだ、もっと子供達と話していたいと言う気持ちが大きかったです。
　　その後呼吸が苦しくなり、呼吸の補助が必要になった時、当時は鼻マスクと気管切開とどちらを選んでも医療費無料で変わらなかったので、気管切開をして声を失うのではなく、私は子供と話しが出来る「鼻マスク」を着けることを選びました。
　　鼻マスクは約二年間使い続けましたが、生きるための呼吸の補助として「鼻マスク」を着ける事を決める時に、医療費が無料だった事は、私の中で大きく影響していたと思います。
　　今国会で、気管切開して呼吸器を着けることと、鼻マスクで差をつける話が出ていますが、私の場合は、鼻マスクを着けた時、すでに二十四時間鼻マスクを装着していなければ呼吸が苦しく生きていけない状態でしたので、呼吸器を喉に着けるか、鼻に着けるかの差で、どうして、「鼻マスク」が呼吸器とみなされないのか、わかりません。
　　今の私が生きて生活しているのは、今までの難病医療費の制度があったからです。
　　もし今、私が呼吸器を着けて生きるかどうかを選択しないといけなくて、これから始まる新法の様な制度だったら、呼吸器を着ける事を諦め、今頃は、成長した娘の制服姿も息子の野球のユニフォーム姿も見ることができなかったかも知れません。
　　それくらい、医療費の補助がある事は、低所得者には、とても重要なことなのです。
　　そして、どうか、鼻マスクを呼吸器から、切り離さないでください。呼吸器から、切り離さないでください。
こういうメールをいただきました。
　今、大臣、しっかり聞いていただいたと思いますけれども、前回の山井委員の質問に対して、赤石政務官は、鼻マスク、顔マスクというのは取り外しが可能だからということを言われたんですね。ただ、これは、大変失礼な言い方ですけれども、私は全く的外れだと思います。
　というのは、今もお聞きいただいたように、鼻につけるか喉につけるか、この違いなんです。外せるといっても、その外すというのは、経口食をとるときとか、一時的に外すだけであって、二十四時間やはりつけていなきゃいけないんですよ。
　赤石政務官も、持続的に常時、生命維持装置を装着しているということを言っておられますけれども、そういう点では、気管切開して呼吸器をつけている場合と、鼻マスク、顔マスクの場合は、何にも違いはないんです。専門医の方も言っておられます。専門医の方も、ＮＰＰＶという鼻マスクとＴＰＰＶという気管切開による呼吸器、これを分けることには何の意味もない、こうおっしゃっているんです。
　ただ、私も、鼻マスク、顔マスクといっても、正直、余り、初めはイメージができませんでした。きょう、皆さんのお手元に新聞の記事をお配りしているんですけれども、ここに、ちょっと不鮮明かもしれませんけれども、鼻マスクをつけておられる写真というのが載っているんです。これを見たら、これを軽症と言えるんでしょうか。私はそうは思わないです。
　そして、この記事に出てくる男性、この方は、記事を後でごらんいただければわかるんですけれども、気管切開という選択肢もある中で、あえて、顔マスクと息苦しさを緩和するためのモルヒネの投与、こういう選択肢もあるよということで、そちらを選ばれているんです。ですから、別に、気管切開していたら、そうなっていたんです。そういう意味では、重症度という意味では、全く変わらないんですね。
　ですから、鼻マスク、顔マスクだから軽いんだ、だからこの上限千円の対象にはならないんだということは、私はこれは全くおかしいのではないか。
　きょうも、雨が降っている中、朝から本当に大変な思いをして傍聴に来ていただいています。ここは、もう一度、田村大臣から、前回は政務官からの御答弁でしたけれども、この顔マスク、鼻マスクを介した人工呼吸器であっても、ＡＬＳ患者の皆さんについて、これは上限千円の中に含めるんだ、あるいは、含めることについてこれから検討する、これぐらいどうして言えないのか、ぜひ御答弁いただきたいと思います。