大西健介の発言 (厚生労働委員会)
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○大西(健)委員 私は、ぜひ、こういう取り組みをやられている民間の団体もあるということですから、こういう取り組みを側面から国も支援するというようなことも考えられるのではないかなというふうに思っております。
次に、再び参考人質疑のときの話でありますが、毎日新聞の記事を資料としてお配りしましたけれども、線維筋痛症友の会の橋本理事長、先日この委員会にお越しになって、意見陳述をしていただきました。大臣はその場にはいらっしゃらなかったので、ぜひ聞いていただきたいんですけれども、橋本理事長が次のように述べられました。
忌憚なく話してよいというふうに言われましたので、言ってもよいでしょうか。私だけですね、この法案に反対しようとしているのは。法案が送られてきて、一ページ目を開いて、ショックで死にそうでした。なぜかというと、希少、〇・一%と書いてあるわけです。私が言いたいのは、病名で区切らないでください。この病気だから難病指定にするとか、これはだめだとか、そういうことは言わないでほしいというのが切実な願いなんです。どうしても、この希少難病を対策しなければいけなくて、限定したいのであれば、この法案の名前の難病というところを希少難病に変えてください。
こうおっしゃったんです。
私は、本当に切実な訴えだなというふうに思いました。この希少という条件でどうしても区切るというならば、法案名を希少難病に変えればいいじゃないか、これはちょっと私は、聞いて、何と答えたらいいんだろうと。
大臣、この橋本理事長の、病名を希少難病に変えればいいじゃないか、この切実な訴えに、大臣はどうお答えになりますか。