川田龍平の発言 （厚生労働委員会）

○川田龍平君　民進党・新緑風会の川田龍平です。会派を代表して質問させていただきます。
　今日は、参考人の皆さん、本当に貴重な時間、貴重な御意見をありがとうございました。本当に、今日の御意見を是非参考にさせていただき、審議に生かしていきたいと思います。
　まず、岡部参考人にお聞きしたいんですけれども、岡部参考人が、これ二〇一四年の難病・慢性疾患全国フォーラムで発表した資料を少し引用させていただきたいと思いますが、この病気を岡部参考人は、二〇〇六年、ちょうど十年前に発症されて、三年半で呼吸器を付けたということで、これから毎日のように何かができなくなっていく、それは大変恐怖ですということを述べられています。
　しかも、将来、人工呼吸器を付けなければ死が待っているということで本当に過酷だということをおっしゃっていて、さらに、人工呼吸器を付けるというだけではなく、全身不随になって生きていくか、それとも呼吸器を付けずに死んでいくかを自分で選ばなければならないと。本当に、呼吸器を付けるか付けないかの選択も自分でするということであります。
　この呼吸器を付けずに死んでいく患者の割合どれくらいかということで、岡部参考人は七割の患者が呼吸器を付けずに亡くなっていくと。その理由は、もちろん病状の過酷さもありますが、それ以外にも、介護負担、経済的な負担を考えて生きていくことを諦める患者も多いということです。
　私は、このＡＬＳの患者さん、二十四時間三百六十五日の介護が必要になるということで、社会資源のことについてここで述べられておりますけれども、本当に、この介護、ヘルパーさんの仕事がなければ生きていけないということで、大変過酷な病気であると思います。
　まず、病気に対する治療法や治療薬が開発されることを患者としては望むと思います。私も難病の患者の立場で、本当に、そういった難病患者がやっぱり当たり前に生活ができる環境や、こうした社会の制度や仕組みというものが日本は文化的に進んでいることもあって、また私も岡部参考人も多分生きることができているんだと思いますが、本当にそういう意味で、今回の法改正についての話に移りますが、この入院時のヘルパーの付添いについて大変高く評価をされています。特に、震災、地震などの震災対応について事前に法制化を必要とするのかどうかということについて、まず岡部参考人に伺いたいと思います。