岡部宏生の発言 (厚生労働委員会)
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○参考人(岡部宏生君)(陳述補佐) 私は、この病気に罹患してから、胃瘻の造設や気管切開して人工呼吸器を付けたときなどに入院しています。特に、気管切開をしたときは二か月の入院生活でした。そのときに、在宅で使う呼吸器に慣れるために病院の呼吸器を外して在宅用の呼吸器を使っているときに、回路の緩みがあったことに気付かずに呼吸困難になったことがありました。
また、私の両肘は拘縮していますが、そのときの入院時にリハビリテーションの時間はあったのですが、コミュニケーションが取れなかったことから希望が伝えられなかった結果として拘縮してしまいました。
特に悩んだことは、看護師さんにコミュニケーションを求めることが困難なことでした。看護師さんたちはいつも忙しくしていて、私に時間を割いてくれとは言えない状態であることが分かったことです。看護師さんの中には、私のために休みのときに仕事をしている人もいました。そんな状態で、私はコミュニケーションに時間を掛けてほしいとは言えなくなりました。それが最もつらかったことです。
以上です。