池下卓の発言 （厚生労働委員会）

○池下委員　御答弁ありがとうございます。
　今御答弁ありましたように、軽症の方々は入っていないということでありました。研究をしっかりと進めていくためには、軽症の段階からどういう具合に重症化していくのかというところの過程というものをしっかりとデータ化していくことによって、調査研究というものを進めていかなければならないのかなという具合に私は思っております。
　実は、私も、網膜色素変性症という目の難病になっておるんですけれども、幸い軽症になっているんですが、当然、このデータベースには入らないという状況になるわけです。医療費助成を申請しない、また申請できない患者さん、この登録を進めるべきだと私は考えております。
　そこで、軽症でもデータを登録した患者さんへ登録証の発行を進めるべきだと考えておりますけれども、これはいかがでしようか。
　そして、ただ発行をやるだけじゃなくて、軽症の患者さんが登録することで何かしらのインセンティブというものを持っていただかないと、やはり登録というものは進まないと思っております。だからこそ、データベースに今登録をしてもらったら、その病気の研究が今どういう具合に進んでいるのかということを知れたりとか、例えば地方自治体でこういう具合のサービスをやっているんですよという情報提供をしてもらったり、そういう具合なインセンティブをつけることで、この登録証、そして医師の診断書に代わるものとして取り扱えるとか、そういうインセンティブを是非つけながら登録証というものの検討をやっていただきたいんですけれども、いかがでしょうか。