山井和則の発言 （厚生労働委員会）

○山井委員　このがん対策基本法は、今、田村大臣も答弁されましたように、がん対策の予算をふやしてほしい、そしてそれによってがんによる死亡率を下げたいという党派を超えた全国会議員の思いとして成立させた法律でありますので、ぜひともその趣旨にのっとってこれからもがん対策を推進していただきたいと思います。
　それで、次に、具体的なことになって恐縮でありますが、まず、難病の一つの例として、遠位型ミオパチーについてお伺いしたいと思っております。
　配付資料の中に遠位型ミオパチーの請願書も配付をさせていただいておりますが、体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく筋肉の進行性の難病であり、百万人に数人と言われる希少疾病であります。発症は二十から三十代が中心で、十年ほどで車椅子が必要になり、やがて寝たきりになる人が多く、そのため患者や御家族は不安を抱えながら生活をしておられます。有効な治療法がなく、患者数は国内に数十人から数百人と推測される極めてまれな疾病であるため、治療法の開発に大きな壁が立ちはだかっており、治療薬の開発も進められていないのが現状であります。
　これは、遠位型ミオパチーのみならず、今回私たちが議論している希少難病、そういうものについて一つの典型的な例ではないかと思っております。私の知り合いにも何人かミオパチーの方がおられまして、とにかく、今回のこの法案についても期待をしておられるわけであります。
　そこで、基本的なことを、おさらいなんですが念のため確認させていただきますと、難病の四条件というのがあるわけですね、この六ページ。発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの、こういう四条件にこの遠位型ミオパチーというのは当てはまるわけでしょうか。確認であります。