厚生労働委員会

平成二十六年四月十六日（水曜日）
　　　　午前九時開議
　出席委員
　　　委員長　後藤　茂之君
　　　理事　あべ　俊子君　理事　金子　恭之君
　　　理事　北村　茂男君　理事　とかしきなおみ君
　　　理事　丹羽　雄哉君　理事　山井　和則君
　　　理事　上野ひろし君　理事　古屋　範子君
　　　　　　赤枝　恒雄君　　　　秋本　真利君
　　　　　　井上　貴博君　　　　今枝宗一郎君
　　　　　　岩田　和親君　　　　大串　正樹君
　　　　　　大野敬太郎君　　　　金子　恵美君
　　　　　　小松　　裕君　　　　古賀　　篤君
　　　　　　白須賀貴樹君　　　　新谷　正義君
　　　　　　末吉　光徳君　　　　田中　英之君
　　　　　　田畑　裕明君　　　　高鳥　修一君
　　　　　　高橋ひなこ君　　　　豊田真由子君
　　　　　　中川　俊直君　　　　中谷　真一君
　　　　　　永山　文雄君　　　　橋本　　岳君
　　　　　　船橋　利実君　　　　堀内　詔子君
　　　　　　前田　一男君　　　　松本　　純君
　　　　　　三ッ林裕巳君　　　　村井　英樹君
　　　　　　山下　貴司君　　　　大西　健介君
　　　　　　中根　康浩君　　　　長妻　　昭君
　　　　　　柚木　道義君　　　　足立　康史君
　　　　　　浦野　靖人君　　　　河野　正美君
　　　　　　清水鴻一郎君　　　　重徳　和彦君
　　　　　　江田　康幸君　　　　輿水　恵一君
　　　　　　桝屋　敬悟君　　　　中島　克仁君
　　　　　　井坂　信彦君　　　　高橋千鶴子君
　　　　　　阿部　知子君
　　　　…………………………………
　　　厚生労働大臣　　　　　　　田村　憲久君
　　　厚生労働副大臣　　　　　　佐藤　茂樹君
　　　厚生労働副大臣　　　　　　土屋　品子君
　　　厚生労働大臣政務官　　　　高鳥　修一君
　　　厚生労働大臣政務官　　　　赤石　清美君
　　　政府参考人
　　　（金融庁総務企画局参事官）　　　　　　　　　　　　小野　　尚君
　　　政府参考人
　　　（総務省大臣官房審議官）　青木　信之君
　　　政府参考人
　　　（総務省大臣官房審議官）　南　　俊行君
　　　政府参考人
　　　（厚生労働省医政局長）　　原　　徳壽君
　　　政府参考人
　　　（厚生労働省健康局長）　　佐藤　敏信君
　　　政府参考人
　　　（厚生労働省医薬食品局長）　　　　　　　　　　　　今別府敏雄君
　　　政府参考人
　　　（厚生労働省職業安定局雇用開発部長）　　　　　　　内田　俊彦君
　　　政府参考人
　　　（厚生労働省雇用均等・児童家庭局長）　　　　　　　石井　淳子君
　　　政府参考人
　　　（厚生労働省社会・援護局長）　　　　　　　　　　　岡田　太造君
　　　政府参考人
　　　（厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長）　　　　蒲原　基道君
　　　政府参考人
　　　（厚生労働省保険局長）　　木倉　敬之君
　　　厚生労働委員会専門員　　　中尾　淳子君
　　　　—————————————
委員の異動
四月十六日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　大久保三代君　　　　　橋本　　岳君
　　田畑　裕明君　　　　　中谷　真一君
　　船橋　利実君　　　　　井上　貴博君
　　堀内　詔子君　　　　　末吉　光徳君
　　山下　貴司君　　　　　大野敬太郎君
　　重徳　和彦君　　　　　河野　正美君
　　輿水　恵一君　　　　　江田　康幸君
同日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　井上　貴博君　　　　　船橋　利実君
　　大野敬太郎君　　　　　秋本　真利君
　　末吉　光徳君　　　　　堀内　詔子君
　　中谷　真一君　　　　　田畑　裕明君
　　橋本　　岳君　　　　　前田　一男君
　　河野　正美君　　　　　重徳　和彦君
　　江田　康幸君　　　　　輿水　恵一君
同日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　秋本　真利君　　　　　山下　貴司君
　　前田　一男君　　　　　岩田　和親君
同日
　辞任　　　　　　　　　補欠選任
　　岩田　和親君　　　　　大久保三代君
　　　　—————————————
本日の会議に付した案件
　政府参考人出頭要求に関する件
　難病の患者に対する医療等に関する法律案（内閣提出第二四号）
　児童福祉法の一部を改正する法律案（内閣提出第二五号）
　　　　　————◇—————

○後藤委員長　これより会議を開きます。
　内閣提出、難病の患者に対する医療等に関する法律案及び児童福祉法の一部を改正する法律案の両案を議題といたします。
　この際、お諮りいたします。
　両案審査のため、本日、政府参考人として金融庁総務企画局参事官小野尚君、総務省大臣官房審議官青木信之君、大臣官房審議官南俊行君、厚生労働省医政局長原徳壽君、健康局長佐藤敏信君、医薬食品局長今別府敏雄君、職業安定局雇用開発部長内田俊彦君、雇用均等・児童家庭局長石井淳子君、社会・援護局長岡田太造君、社会・援護局障害保健福祉部長蒲原基道君、保険局長木倉敬之君の出席を求め、説明を聴取いたしたいと存じますが、御異議ありませんか。
　　　　〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕

○後藤委員長　御異議なしと認めます。よって、そのように決しました。
　　　　—————————————

○後藤委員長　質疑の申し出がありますので、順次これを許します。山井和則君。

○山井委員　おはようございます。きょうは五十五分間質問の機会をいただき、ありがとうございます。
　本来の難病の個別の話に入る前に、昨日の参考人質疑においても希少がんの参考人の方からも話がございましたし、また、今回、小児がんのお子さんたちを成人後どういうふうに支えていくのか、そういうふうな議論も重要となっております。そこで、その前提として、今から七年前の平成十九年にがん対策法というのが、超党派でまさにこの厚生労働委員会で成立をしたわけですけれども、そのことについてまずお伺いをしたいと思っております。
　がん対策法、七年前に、議員立法で成立して施行されたわけですが、この厚生労働委員会で成立をさせました。そのがん対策法の効果というものは、施行から七年たっていかがでしょうか。具体的に言いますと、施行以降の今日までの予算の増加、さらに、がんを原因とする死亡率の低下等について御説明願いたいと思います。

○田村国務大臣　おはようございます。
　今、がん対策基本法のお話がございました。これは、たしか山井委員が厚生労働委員会で、平成十八年だったと思いますけれども、趣旨説明をされたというふうに記憶をいたしております。大変深くおかかわりになられた法案でございます。
　平成十九年四月の施行後でありますけれども、総合的かつ計画的にこのがん対策を推進しておるわけでありまして、今、予算の話がございました。平成十八年度のがん対策予算が百六十億九千万円という形であります。そこから、平成二十六年度におきまして二百三十億四千万円という形でございまして、四三％増ということになっております。
　あわせて、七十五歳未満のがんの年齢調整死亡率でありますが、平成十八年が九〇％から、平成二十三年が八三・一に低下をいたしておるということでありまして、約七低下をいたしております。

○山井委員　このがん対策、小児慢性疾患のことともかかわるわけですけれども、トータルの予算をしっかりとふやしていかなければ、大人にとってもお子さん方にとっても、がんに対する治療というのは進んでいかないわけでありまして、非常に重要な施策、まさにこの厚生労働委員会の大きな仕事の一つがこのがん対策であると思っております。
　ついては、このがん対策基本法というものに基づきながら、今後のがん対策の推進の方針と決意を田村大臣にお聞きしたいと思います。

○田村国務大臣　済みません、ちょっと訂正させてください、正確な数字じゃなかったので。先ほどの九十から八十三というのは、パーセンテージというよりか、対十万人当たりの人数でございますので、御理解いただきますようお願いいたします。
　がん対策に関してでありますけれども、先ほど申し上げましたとおり、十九年の四月の法施行後でありますけれども、基本計画というものを閣議決定してきたわけであります。
　自来、二十四年六月に、第二次基本計画という形で、これも民主党政権のときでございましたけれども、つくってきておるわけでございまして、それまで、第一次に比べまして、例えば小児がん、これを新たに盛り込む、さらには、がんの教育でありますとか普及啓発、こういうものも盛り込みながら、あとは就労という部分にも重きを置いておるわけでございます。
　やはり、がん対策という意味では、ただ単に治療もあるんですけれども、それだけではなくて、がんを治療された後の社会生活という意味も大きい部分があるわけでございまして、こういう部分にもしっかりと我々は取り組んでまいらなきゃならぬというふうに思っております。
　とにかく総合的な対応というものが必要になってくるわけでございまして、これからもそのような対応をしっかりととっていくように努力してまいりたい、このように考えております。

○山井委員　特に、私の知り合いの方々でも、さまざまな抗がん剤を服用しながら自分に合う薬を見つけて、そして回復を目指している方がおられます。そのような、新薬、それと保険適用されていない薬の保険適用、そのあたりについてのお考えもお聞かせください。

○田村国務大臣　まだ国内で薬事承認されていない抗がん剤等々、もちろん開発からの部分もあるわけでありますが、例えば、言われておりますのが、日本の国では、ドラッグラグの中において開発ラグが非常にまだある、こういう部分がございます。
　開発ラグの方は、そもそも開発に取り組んでいただかなきゃいけないわけでございますので、そういう意味では、新薬創出加算というもの、これは、一方で、未承認薬でありますとか適応外薬、こういうものに対してしっかり開発をしていただくということが前提になっているわけでございますので、製薬会社等々にそのようなインセンティブをつけながら、しっかりと開発に入っていただく。
　その上で、承認される、つまり保険収載される前の薬が、これがまた、保険外併用療養という形で使える、使えないということがございます。これは今官邸の会議の中でも議論されておられるわけでありますけれども、そのような薬をなるべく早く、まずは保険外併用療養という形で、保険と併用できるような形で使う、そしてその中においてなるべく早く薬事承認に向かって進んでいくということでございますので、そのような形でもしっかりと対応できるように、これからも努力をしてまいりたいというふうに考えております。

○山井委員　このがん対策基本法は、今、田村大臣も答弁されましたように、がん対策の予算をふやしてほしい、そしてそれによってがんによる死亡率を下げたいという党派を超えた全国会議員の思いとして成立させた法律でありますので、ぜひともその趣旨にのっとってこれからもがん対策を推進していただきたいと思います。
　それで、次に、具体的なことになって恐縮でありますが、まず、難病の一つの例として、遠位型ミオパチーについてお伺いしたいと思っております。
　配付資料の中に遠位型ミオパチーの請願書も配付をさせていただいておりますが、体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく筋肉の進行性の難病であり、百万人に数人と言われる希少疾病であります。発症は二十から三十代が中心で、十年ほどで車椅子が必要になり、やがて寝たきりになる人が多く、そのため患者や御家族は不安を抱えながら生活をしておられます。有効な治療法がなく、患者数は国内に数十人から数百人と推測される極めてまれな疾病であるため、治療法の開発に大きな壁が立ちはだかっており、治療薬の開発も進められていないのが現状であります。
　これは、遠位型ミオパチーのみならず、今回私たちが議論している希少難病、そういうものについて一つの典型的な例ではないかと思っております。私の知り合いにも何人かミオパチーの方がおられまして、とにかく、今回のこの法案についても期待をしておられるわけであります。
　そこで、基本的なことを、おさらいなんですが念のため確認させていただきますと、難病の四条件というのがあるわけですね、この六ページ。発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの、こういう四条件にこの遠位型ミオパチーというのは当てはまるわけでしょうか。確認であります。

○田村国務大臣　遠位型ミオパチーでありますけれども、今言われましたとおり、難病の四つの要件、まず、発病機構、これが解明されていないという意味ではそのとおりでございますし、また、治療法、これも確立されておりません。これもそのとおりでございます。あわせて、患者の方々が数百人程度ということでございますので、そういう意味では、数としても十分にこれは要件に当てはまるわけでございます。さらに申し上げれば、長期にわたって生活に支障を来されておられるわけでありまして、長期の療養が必要であるということ、これも確かなことでございますので、この四つの要件に当てはまっておるというふうに考えております。

○山井委員　それで、配付資料のその下のところに、指定難病については、今後、厚生科学審議会、第三者的な委員会で意見を聞いて、厚生労働大臣が医療費助成の対象となる指定難病になるかどうかは決めるということでありますが、こういう、たくさん署名も来ております。ぜひとも指定難病にしていただきたいと思っております。
　この、患者数が本邦において一定の人数に達しないこと、客観的な診断基準が確立していること、これはもちろん、今後、第三者委員会で正式に議論されることだとは思いますけれども、これについての現時点での大臣の遠位型ミオパチーについての所見をお伺いしたいと思います。

○田村国務大臣　先ほど申し上げましたけれども、数百人の患者の方々ということで、そういう意味からいたしますと、数的にはこれは大変少ない数であるということでございますから、要件のうちに入ってくるわけであります。
　一方で、その客観的な診断基準でありますが、これは厚生科学研究班が、臨床的特徴、また筋生検所見、それからあと遺伝学的検査等を組み合わせた診断基準を今作成中ということでございます。

○山井委員　これは第三者委員会が決めることですので答弁はなかなか難しいとは思いますが、ぜひこの指定難病に加えていただきたいというふうに思います。田村大臣、いかがでしょうか。

○田村国務大臣　これは、第三者委員会の方で御検討いただくということでございますが、それに向かっての事実関係は、先ほど申し上げたとおりでございます。

○山井委員　私も、これは非常に複雑な心境ながら質問をさせていただいておりますのは、一方では、そもそも、昨日の参考人質疑でも、病名で区切るべきではないと。指定難病に限定されない難病その他これに類する疾病の患者さんに対して医療費助成をやるべきだという思いを私は持っておりますし、個別の難病が対象に入ればいいというだけの話ではなくて、逆に言えば、三百にふえても、逆にまた三百という新たな一つの線引きができてしまうわけであります。その意味においては、生活実態や症状で線引きすべき、必要とする人の全てが助成を受けられるようにすべきではないかということを昨日も橋本参考人はおっしゃっておられました。
　遠位型ミオパチーのみならず、難病指定から外れた希少疾病の新薬開発を促進、支援する新たな制度の確立をしていただきたいと思いますが、田村大臣、いかがでしょうか。

○田村国務大臣　遠位型ミオパチー患者会、ＰＡＤＭとおっしゃられるらしいんですけれども、その皆さんからも要望をいただいておりますし、また、三月三十一日、本年でありますけれども、これはゼンセン同盟の皆様方からも署名を頂戴いたしました。
　そういう意味で、第三者委員会の方で議論をしっかりして、最終的に決定をいただくという話になろうと思いますけれども、今言われたような希少性疾患に関する治療薬の開発、治療法の開発でありますけれども、これは今、基盤研の中におきまして、オーファン、ウルトラオーファンのドラッグの中において、いろいろな助成制度を進めております。その中でもいろいろな研究をしていただいております。
　あわせて、ＰＭＤＡ等々に対しての優先審査という形で、なるべく早く審査に入っていただくようにというような制度がありますし、さらに申し上げれば、審査手数料の軽減ということもしておるわけでございます。
　そういうことを含めて、非常にこのような希少性のある困難な病に対してしっかりと支援をする中において、なるべく早く有効な治療法また薬というものを開発していく、こういうことにこれからも我々は努力してまいりたい、このように考えております。

○山井委員　この第三者委員会の結論というのは、大体いつごろ出るんでしょうか。

○田村国務大臣　まだ法案を成立していただいていないものでありますから、法案成立後、即座に速やかに検討を始めるということでございますので、なるべく早く法案を成立いただければありがたいというふうに思います。

○山井委員　それで、きょうの配付資料の一ページ目に、今回民主党が提出しております修正案要綱というのを出しております。各党の方々にもお配りをしております。
　検討規定に次の修正を加えること。施行後三年、原案は五年となっておりますが、三年をめどとして検討を加えるものとすること。そして、検討すべき事項に、指定難病に限定されない難病その他これに類する疾病の患者に係る医療費助成の制度の導入、難病その他これに類する疾病患者に係る医療費の自己負担のあり方。
　一つ目は、今言いましたように、新たな線引きがなされないように、単なる病名で区切ることの問題点について引き続きしっかり検討してほしい。それともう一つは、これからお話ししますが、自己負担が、特に低所得者も含めて、やはり今回かなりアップします。そのことでいいのかということ。
　それと、下の方にあります児童福祉法の修正に関しては、疾病児童等が成人となった後も必要に応じ継続し医療及び自立支援を受けられるようにするための医療費助成等のあり方、昨日も中根議員が質問をさせていただきましたが、いわゆるトランジション問題、これが今回未解決になっているわけであります。
　このような修正案を出させていただいております。
　恐らく皆さん、与党の先生方も、割とこれは穏当な、マイルドな、のめる修正案だなというふうにお感じになっておられると思いますが、私たちも、今から予算に関する修正というのは、残念ながら、予算を変えるものは無理だとは思っております。
　やはり今回の法案、私は最初に申し上げたいですが、今言いましたように、対象となる疾病が三百に広がるということで、待ち望んでおられる方々ももちろんおられます。しかし一方では、次にお話ししますＡＬＳのように、きょうも傍聴にお越しをいただいておりますが、やはり自己負担がアップするという方々もおられるんですね。非常に悩ましい法案なんです、これは。
　そういう意味では、この自己負担のこと、さらに、積み残しになっている小児慢性疾患のトランジションの問題、やはりこういうことは早急にしっかりと取り組んでいく必要があると思います。
　そこで、ＡＬＳ協会からの要望書、七ページを見ていただけますでしょうか。民主党の部門会議をやったときに、各難病団体あるいは小児慢性疾患の団体の方々に三度ほどお越しをいただきました。そのとき配付していただいた資料であります。
　大きく言いますと、低所得者の負担限度額を低減してください。そして、自己負担限度額の人工呼吸器等装着者の対象に、鼻マスクまたは顔マスクを介した人工呼吸器を含めてください。そして三つ目、ＡＬＳ軽症者は現行どおり医療費助成の対象としてください。
　そこで、九ページの資料を見ていただけますか。中根議員を中心につくった資料であります。手書きなんですね。この手書きがみそなんです。厚生労働省に、手書きじゃなくて、厚生労働省として自己負担がどうアップするのかを書いてほしいと言ったら、厚生労働省としては書けないとなぜか言われてしまいまして。ただ、この中根さんがつくられた資料を見れば一目瞭然なんです。
　例えば、今無料の方が、手書きで書いてあるのが今なんですね、低所得の百六十万円の方も、現行の重症患者の方は二万人が月二千五百円、年間三万円になります。ところが、百六十万円以上の人は月五千円、年間六万円になります。その方が、三年の経過措置を終わったら、二千五百円、五千円だけじゃなくて、所得の多い人は最高二万円まで上がってしまう。恐らく、この表を見ると、皆さんもちょっとうつうつたる気分になられるんじゃないかと思うんです。
　それでまた、もう一つ、小児慢性疾患も同じであります。詳しくは言いません。小児慢性疾患でもどういうふうに上がっていくかということが、十ページ目に書いてございます。
　つまり、八六％の方の自己負担がアップしてしまうんですね。その資料は、まず最初に十一ページ、これは小児慢性疾患の医療費の自己負担増。つまり、六五％の方が、小児慢性特定疾患で、今回自己負担がアップする。さらに、十二ページを見ますと、八六％の方が自己負担がアップをしていくということです。
　ですから、ここをどう考えるか。新たに難病指定される方にとってはもちろんいいんです、それは医療の自己負担が減るわけですから。ところが、それとセットで自己負担がアップしていく、このことが問題だというふうに考えております。
　そこで、先ほどのＡＬＳ協会の要望書に戻らせていただきますが、田村大臣、まず、低所得者の負担限度額をもっと低減すべきではないか、これについてはいかがでしょうか。

○赤石大臣政務官　先生御指摘のＡＬＳの低所得者も含めて、負担限度額の軽減の問題につきましてお答えいたします。
　新たな難病の医療費助成制度における患者の月額負担限度額につきましては、患者団体等の意見を踏まえ、障害者の医療制度、これは自立支援医療でありますけれども、この並びに設定することといたしました。具体的には、負担限度額は、所得区分に応じて、先生先ほど指摘がありましたように、二千五百円から三万円というふうになっております。
　その上で、ＡＬＳ患者等の人工呼吸器装着者については、持続的に常時、生命維持装置を装着しており、日常生活動作が著しく制限されているという状況に鑑み、さらに軽減策を講じることとして、負担限度額を月額千円に設定したものであります。
　難病の医療費助成につきましては、治療研究としてスタートした経緯もありまして、これまで低所得者や重症者については医療費の負担をいただいておりませんでした。しかし、患者負担については、医療サービスの対価としての性格もあり、今般、消費税収入を充て、公平かつ安定的な医療費助成制度を確立するに当たっては、障害者医療など他の法定化された医療費助成制度と同様に、全ての対象者の方に負担能力に応じた一定の御負担をお願いしたいと考えておるところでございます。

○山井委員　私、やはり、ちょっと今の答弁、ひっかかりますのは、患者団体の方々の意見を聞いた上でということであります。
　去年の秋に出た自己負担額は余りにも高過ぎるということで、もう大混乱に陥った。患者団体の方々は、もう少し下げてとは言いますよね、ちょっとだったら払うから、せめてもうちょっと下げてと。そうしたら、それに乗じて自己負担を導入するというか。
　私は、はっきり言いまして、厚生労働省と患者団体の方々の力関係というのは対等じゃないと思うんですよ。払えるでしょう、払えるでしょう、みんな払っているからというふうに持っていくと、それは、払えないと言えないですよ、はっきり言って。
　だから、私は、そこは政治家としての判断の問題だと思います、こういう難病の方々の自己負担をふやすかどうかというのは。このことは引き続き議論をしたいと思います。
　そこで、今の答弁にもありました人工呼吸器の方が千円ということですが、その中で、人工呼吸器装着と同様に、鼻マスクや顔マスクというのがＡＬＳにはあるわけであります。どういうものか、一番最後のページ、二十七ページを見てください。
　本当は、私、実際に装着されている姿の写真をきょう配付しようかと思ったんですけれども、正直言いまして、かなり困難というか、やはりかなり重度の症状なんですね。それで、配付するのは、私はちょっと逆に遠慮したわけなんです。
　この方々も人工呼吸器同様に非常に重度なわけであります。それで、ぜひ、鼻マスクや顔マスクを装着されている方も、千円というところにせめてしていただきたいと思っております。
　もう少し説明しますと、ＡＬＳは人工呼吸器の選択を迫られる疾患で、鼻マスクから気管切開に踏み切るか否か、人工呼吸器のもう前段階なわけですね。それで、鼻マスクというのは、つけると医療依存度がますます高まって、いよいよ、長期人工呼吸療法、いわゆる気管切開をして人工呼吸器を使うことをどうするかという選択が近づいてくるわけです。
　今回の法案では、気管切開による長期人工呼吸療法に達しなければ一カ月千円にならない、人工呼吸器をつけないと千円にならない。これまでは、鼻マスクも長期人工呼吸療法も、同様に特定疾病研究事業でカバーされていて、医療費の自己負担はなかったわけです。
　鼻マスク段階の患者は全く軽度ではなく、吸引と経管栄養を必要としており、家族の介護負担は長期人工呼吸療法と比較しても同程度に重い。また、心身の苦痛に耐え切れず、鼻マスクの途中で断念していく、本当に生きることを断念していく患者も、こういうふうなことをするとふえてしまうのではないか。人工呼吸器と違って軽度だということで、軽いという評価を下手に下すと、意思決定に悪い影響が出るのではないか。
　一言で言いますと、本当にもう生きるか死ぬかの瀬戸際の方々が、人工呼吸器や鼻マスク、顔マスクをされておられるわけですね。その方を、重度じゃないから、人工呼吸器をつけていないから軽度だというふうにすることは、私は本当にあってはならないというふうに思っております。
　ついては、この鼻マスクや顔マスクを介した人工呼吸器も、ここに「人工呼吸器等装着者」となっているわけですから、この「等」の中にぜひ鼻マスクや顔マスクも含めていただきたいと思います。いかがでしょうか。

○赤石大臣政務官　委員のおっしゃることはよく理解はできるのでありますが、これは、呼吸や血液循環などの生命維持のためにはいっときもとめることができない機能を機械に委ねざるを得ないことで、間断なく持続的な多大なストレスを抱え、常に周囲の者の助けを得る必要があるという状態に着目して設定したものであります。
　したがって、その対象としては、持続的に常時、生命維持装置を装着しており、日常生活動作が著しく制限されている患者を想定しております。具体的には、神経難病で気管切開を行って恒久的に人工呼吸器を装着している患者や、末期心不全にて体外式の補助人工心臓を装着している患者が該当するとして考えられております。
　したがって、鼻マスクなど取り外し可能な人工呼吸器をしている患者については、その対象としては想定していないところでございます。ヤジ

○山井委員　法案では「等」となっているわけですから、そうおっしゃらずに、患者の方々の要望を今後も聞いて、ぜひ含めていただきたいというふうに思います。
　繰り返しですけれども、千円か二千五百円かとか、そういう議論なわけですが、やはり患者の方々にとっては命がかかっているんですよね。今も大西さんから、もっと温かみのある答弁をという声が出ましたけれども、そこはぜひ、この法案の趣旨にのっとって解釈を拡大していただきたいと強く要望したいと思います。
　私も、このＡＬＳ協会の要望書を今取り上げておりますけれども、難病はたくさんあるわけで、本来、これは質疑し出すと何百時間あっても足りないんです。ただ、本当に、難病の一つの典型例としてＡＬＳの問題を取り上げさせていただいているということを少しお断りさせていただきたいと思います。ほかの病気でも、それぞれ難病は、それぞれの苦しい立場があるわけであります。
　それで、このＡＬＳ患者の軽症者は、現行どおり医療費助成の対象にしていただきたいと思います。いかがでしょうか。

○赤石大臣政務官　先生の指摘の問題につきましては、今回の難病医療費の見直しは、公費負担を大幅にふやして対象疾病を拡大し、あわせて、法定化することによって、社会全体で難病患者を支える安定的な仕組みをつくるものであります。この考え方を基本として、難病対策委員会等での議論を踏まえ、軽症者であっても高額な医療を継続して必要とする場合には、医療費助成の対象とする考えであります。
　このため、ＡＬＳの軽症者であっても高額な医療を継続して必要とする者、具体的には、月ごとの医療費総額が三万三千三百三十円を超える月が年間三回以上ある者を医療費助成の対象とすることとしております。

○山井委員　ぜひ、現行どおり医療費助成の対象としていただきたいと思います。
　例えば、このＡＬＳの話ですけれども、実際、ＡＬＳの方々は、この医療費のみならず、既に介護保険の一割負担も払っておられる。そしてまた、介護保険も、もしかしたら一部所得者は二割になるかもしれない。さらに、例えばエダラボンのような保険がきかない薬を服用されている方は、月に数万円かかっている。
　何が言いたいのかというと、千円、二千五百円、払えるじゃないかじゃなくて、それまでに月数万円、あるいはもっと多くの自己負担をされているわけですし、おまけに、御家族の支えておられる側も、これは釈迦に説法になるかと思いますが、もう大変な御苦労をされているわけです。私の知り合いにもＡＬＳの方は非常に多いわけですし、ＡＬＳのみならず、難病問題というのは、患者の方だけじゃなくて、支えておられる御家族の方、小児慢性特定疾患も一緒だと思います。
　そういうことを考えると、私は、今回の自己負担がふえるというのは非常に問題があるというふうに思っております。
　そのことについて、例えば十三ページ、全国心臓病の子どもを守る会の要望書でございますが、ここでも、せめて「低所得層は無料としてください。」そして、「入院時の食事療養費への助成と、重症児の全額公費負担を継続してください。」こういう要望が出ております。
　具体的に言いますと、十四ページ、十五ページ、成人先天性心疾患患者のある例の資料をいただいておりますけれども、これだけ、一々読み上げませんが、治療のために今までから自己負担が、莫大なお金がかかっているわけですね。二〇一三年、二十四万円、二〇一二年、二十四万円、そして、二〇一一年、二十三万円、二〇〇八年、五十三万円というふうに。大前提は、千円、二千円、三千円、四千円、五千円、払えるじゃないかじゃなくて、既に数万円払っておられるわけですよ。
　だから、普通に考えたら、難病の方々や小児慢性特定疾患の方の負担をもっと減らして応援しようというのが、難病法案やこの児童福祉法改正の趣旨であるわけでもあるのに、その負担がふえてしまうわけなんですね。
　それで、ついては、もう少ししっかりとした資料がございます。それを見ていただきたいんですが、配付資料の二十三ページは、タニマーによる制度の谷間をなくす会の代表の大野更紗さんが作成してくださった資料ですが、非常にわかりやすいグラフなんですね。
　外来における自己負担限度額、夫婦のみ世帯の一般の場合、どう変化していくか。結局、自己負担額がどんどんどんどん上がっていくということが書かれております。経過措置、そして、四年目以降では大幅にふえていくわけであります。
　それで、例えば、年収百六十万円世帯で、現行制度では限度額は年二万七千円だったのが、今度は十二万円になってしまう。あるいは、年収三百七十万円だったら、年間十三万八千円だったのが二十四万円になってしまいます。
　それと、次の二十四ページ、高額かつ長期の方の場合ですね。この方々の場合も、百六十万円の世帯が、今まで年間最高二万七千円だったのが六万円に上がる。そして、年収三百七十万円世帯だったら、年間十一万円だったのが十二万円に上がっていくということであります。だから、これをどう考えるのかということであります。
　それで、二十五ページに進ませていただきます。
　そこで、引き続き、大野更紗代表の作成資料、非常に私の問題意識と近いものがありますので、この資料をもとに議論をさせていただきたいと思います。「重症度分類等の導入により、症状の程度が一定以下（軽症）とされる患者を医療費助成から外すべきではない。」なぜならば、「継続的な治療・投薬等なしには軽症の状態を維持できないと予測される者に対しては、すべからく医療費助成の対象とする必要がある。」「また、助成対象から外れることによって、経済的負担を理由にした受診抑制が起こり、症状が重度化したり、現行の医療費助成のもとで就労・就学を維持している患者が、再び社会参加できなくなる実態を認識する必要がある。」ということであります。
　それで、引き続き読ませていただきます。
　また、医療費の患者負担についても、「特定疾患の平均発症年齢は四十一歳であり、生涯に渡って継続的に高額の医療費・療養費がかかる。」「過度な負担や支援体制の不備の結果、症状が重度化したり死亡したりする難病患者が出ることはあってはならない。」「経済的理由による受診抑制が起きれば、正確な臨床データの把握は困難になる。」「希少性・難治性疾患の患者が、持続可能に生涯にわたって無理なく負担できる自己負担限度額で、医療費助成をおこなうことは、わが国が国際的に誇る、現在の難治性疾患克服研究事業の研究の質を維持する観点からも不可欠である。」もう書いてあるとおりだと思います。
　これによって症状が悪化してしまったら、ますます医療費もかかりかねない。さらに、今回の自己負担増によって治療を抑制して、そのことによって仕事をやめざるを得なくなったり、あるいは仕事につける予定だったのが長期化してしまう。そうすると、元も子もないわけですね。
　昨日も、参考人の方が、難病によって社会参加できなくなる、あるいは仕事をやめざるを得なくなる、このことによる社会的損失は、もう膨大な額に上がるという話がありました。
　そういう意味では、経済対策、景気対策という観点から見ても、こういう、一番困っておられて、改善するのか、しないのか、悪化するのか、あるいは仕事をやめざるを得ないのか、維持できるのか、あるいは就職できるのか、できないのかというはざまで、多くの患者の方々はもがき苦しんでおられるわけですね。なぜ、そのもがき苦しんでおられる方々の自己負担をアップするのかということについては、私は、この法改正なり法案、いい面もありますけれども、納得できない部分もあるわけです。
　それで、もう一気に言いたいことを言わせていただきますと、例えばきょうの配付資料でも、十一ページ、小児慢性特定疾患の自己負担増。例えば低所得一、二の方々は、結局、二千人、一万二千人で、合計一万四千人。合わせると、年間一・六億円。それで、新規認定者も入れても一・五倍ぐらいですから、三億円ぐらいなんですよね、低所得者を無料にすると。
　それと、難病患者の方々、十二ページ。ここも、低所得の百六十万以下の方をもし無料にするならば、低所得一の人、十八億円、十万人。低所得二の方、四十五億円、十五万人。そして、新規の方を入れると、大体百万人が既認定者で、新規認定者が五十万人で、結局これを合わせると、今回の既認定者で低所得一、二の方が年間六十三億円かかるわけですから、一・五倍すると九十億円ちょっとですよね。
　何が言いたいかというと、低所得の百六十万円以下の子供、そして大人の難病の方々を新規の方も含めて無料化すると、年間百億円ぐらいなんですよね。
　私は、基本的には、今回自己負担増というのはおかしいと思います。消費増税で、八％で今年度五兆円。そして、全てで、一〇％までいくと十二兆円も増収がある。増収がなかったらこんなことは言いませんが、やはり増収がある中で、何のための消費税か。
　私たち、民主党政権で一番苦労したのは消費税増税だったんです。本当にこれは悩みました。でも、やはり、患者の方々、弱い立場の方々、その意味では、最も消費税増税で応援すべき、救うべき方々は、私は難病患者の方々や小児慢性特定疾患の方々だと思うんですね。そういう方々に負担増をするというのは、私は、やはり、消費増税の趣旨からいっても、政治の理念からいってもおかしいと思いますが、いかがでしょうか。

○田村国務大臣　百億をどう見るかという話だと思います。
　消費税増税のお話は、言われるとおり、三党の中で議論をして、社会保障に使おうと。社会保障の中も、もちろん充実もありますが、今までの赤字国債で対応しておった部分に関しても、これは、多くはそれに使っていくわけであります。それは、そのまま基礎年金の国庫負担二分の一、これへの充当部分にも入っているわけでございますので、全てが全て、十何兆円というようなお話がありましたけれども、十三兆円でありますけれども、それが全て社会保障の充実に使えるわけではありません。
　その中において、委員も御承知のとおり、難病の対策に対しても使うわけでありますが、医療や介護、他の部分に関しての充実にも使わなきゃいけない。あわせて、七千億強は子育て等々に使っていくということも決まっておるわけであります。
　中身を見たときに、実はこれはもう以前も申し上げましたけれども、民主党の精査の中においても、難病というものの位置づけがなかなか明確でなかったというのは、それはそれぞれ皆様方もお悩みになられながらその十四兆円の使い道というものを御議論になられたんだというふうに思います。
　そういう中において、今般、そうはいっても難病に対しての予算は大幅拡充をしておるわけでございまして、この百億円というものを、多いか少ないか、これはもちろんその中に入っているわけであります、百億円以上はふえているわけでありますから。その中でどう使うかという中において、一定の患者団体の皆様方、難病団体の皆様方と話し合いをする中において、御負担というものを若干なりともふやす中において、拡大もしていこう。
　そこは、安定的な財源というものは、今までは予算措置でありますから、要は、なくなってしまえばそれ以上受けられないという状況であったわけでありますけれども、安定的にこれは義務的な経費として認めるわけでございまして、法律の中にのっとっての予算でございます。
　そういう意味からいたしますと、難病患者、これは今三百を一つのめどにしていますけれども、これがさらにふえていくことも前提にあるわけであります。これからまだまだ範囲も広がっていくわけであります。その中においての財源だというふうに御理解をいただく中において、一定の合意といいますか、御理解を賜って、今般のこの法改正になっておるわけでございます。
　そこは、確かに、安ければ安い方がいいというのは、どなたもそのような御意識はあられると思いますが、ただ、そのようなこれからふえていく難病予算の中においての一定の御理解の中での今般の法案ということでございますので、どうか御理解いただければありがたいというふうに思います。

○山井委員　私がなぜこういうことを言うかというと、先ほど赤石政務官も患者の方々の声を聞いてこの自己負担にしたとおっしゃったけれども、それは難病の患者の方々も、小児慢性疾患の親の方々も、なかなか無料にしてくれと言いにくいですよ、はっきり言いまして。
　私も非常に考えさせられたのは、お子さんが小児慢性特定疾患のお母さんから話を聞いたときに、今回の法案を早く成立させてくれとおっしゃるんですね。それで、成立するように私も微力ながら頑張りますと言いました。では、あなたのお子さんにとってどういうメリットがあるんですかと言ったら、ありません、自己負担がアップするだけですとそのお母さんはおっしゃいました。それで、私、聞きました、自己負担がアップする、苦しくなるわけですねと。どうして早く成立してくれとおっしゃるんですかと言ったら、ほかにも困っている方々がおられるし、新たに指定がふえるから、そういう方々のために頑張っているんですとおっしゃったんです。
　これは、立派なお母さんだと思った反面、こう言ったらなんですけれども、健康な方が難病の方々や小児慢性特定疾患の方々のために頑張るというのはわかりますよ、でも、一番世の中で困っている人に、自分たちは負担増でいいからもっと困っている人を助けてと言わせちゃだめだと私は思うんです。
　お気持ちはいただきますよ、そのお気持ちは。でも、先ほどの資料にあったように、皆さん方も既に、子供の看病のために仕事をやめたり、さまざまな将来の不安を抱えたり、ほかの医療費もかかっているんでしょう。お気持ちはいただきます。でも、やはりこれは党派を超えた政治の意思として、一番困っておられる、一番政治が応援せねばならない方々の負担はゼロのままにしておきますよというのが本来あるべき政治じゃないかと私は思っているんです。
　これはもう一言言わせていただきますと、私は、厚生労働省の役人の方々は今回の法案に非常に御尽力いただいたと思います。それで、もちろん田村大臣を個人攻撃するわけでもありませんが、今問われているのは、やはりこれは政治の意思なんです。最も日本社会の中で困っている難病や小児慢性疾患の、おまけに低所得者の、最も生きるために御苦労されている方々の負担を消費税増税とセットで上げるのか上げないのかというのは、私はこれは政治の意思だと思うんですね。
　それで、もう一点言わせていただきますと、十六ページ。私はやはりおかしいと思いますのは、ここにもありますように、今、公共事業が非常にふえているんですよ。
　これは政府の資料でありますけれども、どういう見方をするかといいますと、この青の民主党政権の最後、年間五・二兆円、公共事業に使っているんです。それが、安倍政権になってからすぐ補正を組んで、公共事業が二・四兆円、そして翌年度、二十五年度の本予算で、合わせてこの一年間で七・七兆円に膨らんでいるわけです。さらに、ことしの当初の二十五年度補正一兆円、そして今年度予算六兆円、つまり七兆円。
　もちろん、景気対策はそれなりに大事だと私は思います。でも、五と七で、年間二兆円ぐらいの公共事業をふやしていっているんですよね。言ってはなんですけれども、私はこれだけで終わらないと思いますよ。国土強靱化で、これからも恐らく大体こういう水準を維持していくんでしょう。
　そう考えたときに、先ほど言った百億円、これは本当に政治の意思次第だと私は思うんです。私は、政治はメッセージだと思います。実際、今、障害者自立支援法では、低所得の障害者六十万人は無料となっております。しかし、実際にはさまざまな実費がかかっているわけですね。
　田村大臣に改めてお伺いしますが、今問われているのは政治の意思なんです。きょうもおみえになっておられますけれども、人工呼吸器をつけておられるＡＬＳの人を無料のままにするのか、千円取るのか。これは、日本の財政が苦しいから千円取るとかという次元じゃなくて、一つの意思だと思うんですね。やはり、絶対、無料というのはおかしいんですか。先ほども言いましたように、既に、月数万円、それ以外に自己負担がかかっているんですよ。
　私は、私の日本の国の国家観としては、世界一人間を大切にする国で日本はあるべきだ、平和と人間を愛する国、大切にする国、それが日本であるべきだと思っております。
　私も、今から二十年ぐらい前、スウェーデンやアメリカに三年ぐらい留学しましたが、そのとき、円高で、ジャパン・アズ・ナンバーワンの時代で、私は、海外の人たちから、日本人というのはエコノミックアニマルだとかなり文句を言われた覚えがあるんですね。私は、そういう原点からして、日本人はエコノミックアニマルじゃないんだ、どの国よりも人間を大切にする国なんだということを世界に向かって大きな声で言いたいと思って、政治家になりました。
　そういう思いからすると、繰り返しますよ。私は消費税増税がなかったらこれは言いません、はっきり言いまして。言いません。ペイ・アズ・ユー・ゴー、財源がなかったら新たな施策はできませんよ。消費税増税がなかったら言いませんけれども、消費税で、ことしは五兆円、一〇パーになったら十二兆円。おまけに、公共事業は年間二兆円ずつふやしている。にもかかわらず、低所得者の、一番困っている難病や小児慢性特定疾患の方々の百億円、無料に据え置けないのか。田村大臣、いかがでしょうか。

○田村国務大臣　義務的経費になりましたので、難病予算はこれからふえていきます。これから減っていくとか、これでとまる話ではないわけでありまして、範囲もこれから広げていく。さらに、新しく基準を超えられた、そういう難病に関しても、今般、見直しておるわけであります。その後も、新しく指定難病に入ってくるものというものは出てこようというふうに思います。そういう意味では予算はふえていく。
　今、総合支援法の話が出ました。総合支援法は、確かに無料の方々はおられます。それは、難病の方々もそのサービスは受けられるわけであります。しかし一方で、障害者の方々の自立支援医療の方は、やはり無料ではないわけでありまして、そこは、難病と一致するといいますか、今回、バランスをとる、そのような形の中で改正をさせていただくわけでございますので、難病の方々と比べても、同じようなバランスの中で今般の法律を提案させていただいておるわけであります。
　あわせて申し上げれば、公共事業はまた、私の所管外でありますが、それはそれで、一方で、災害の対応でありますとか、既に老朽化しておるものが日本は今非常に多くなってきておりますよね。昨日も新聞を見ておりますと、何か、最後の提言だというような、そういうものも出てきておるわけでありまして、もし、道路、橋等々が落ちれば、たくさんの方々が犠牲になられるわけでありまして、そういうものに関しては、それは国土交通省等々担当のところで適切な対応をされていかれるものだというふうに思います。
　消費税は社会保障に使うということで、これは我々も皆様方とともに約束をしてきたわけでありまして、そのとおり使わせていただく中において、どのような使い方をするかというのは、限られた財源の中で、消費税というものを社会保障のどの分野に使うかというのはそれぞれ頭を悩ませているわけであります。繰り返しますけれども、民主党もやはり、消費税の使い道の中において、難病というものをどこまでどのような形で予算を配分するかというものはあらわしていただいていなかったわけでありまして、同じような悩みを持っておられたんだというふうに思います。
　その中において、広がる難病予算というようなものをどのような形で使っていくか、それは持続可能性がなければならないわけでございますので、その点も御理解をいただきながら、もちろん、難病団体の方々も大変御苦労をいただきながら、今般の形の中において一定の御理解をいただいたというふうに我々は理解しておるわけでございまして、どうかその点も御配慮いただきながら、今般のこの法律に対して対応いただければありがたいというふうに思います。