山井和則の発言 （厚生労働委員会）

○山井委員　私、やはり、ちょっと今の答弁、ひっかかりますのは、患者団体の方々の意見を聞いた上でということであります。
　去年の秋に出た自己負担額は余りにも高過ぎるということで、もう大混乱に陥った。患者団体の方々は、もう少し下げてとは言いますよね、ちょっとだったら払うから、せめてもうちょっと下げてと。そうしたら、それに乗じて自己負担を導入するというか。
　私は、はっきり言いまして、厚生労働省と患者団体の方々の力関係というのは対等じゃないと思うんですよ。払えるでしょう、払えるでしょう、みんな払っているからというふうに持っていくと、それは、払えないと言えないですよ、はっきり言って。
　だから、私は、そこは政治家としての判断の問題だと思います、こういう難病の方々の自己負担をふやすかどうかというのは。このことは引き続き議論をしたいと思います。
　そこで、今の答弁にもありました人工呼吸器の方が千円ということですが、その中で、人工呼吸器装着と同様に、鼻マスクや顔マスクというのがＡＬＳにはあるわけであります。どういうものか、一番最後のページ、二十七ページを見てください。
　本当は、私、実際に装着されている姿の写真をきょう配付しようかと思ったんですけれども、正直言いまして、かなり困難というか、やはりかなり重度の症状なんですね。それで、配付するのは、私はちょっと逆に遠慮したわけなんです。
　この方々も人工呼吸器同様に非常に重度なわけであります。それで、ぜひ、鼻マスクや顔マスクを装着されている方も、千円というところにせめてしていただきたいと思っております。
　もう少し説明しますと、ＡＬＳは人工呼吸器の選択を迫られる疾患で、鼻マスクから気管切開に踏み切るか否か、人工呼吸器のもう前段階なわけですね。それで、鼻マスクというのは、つけると医療依存度がますます高まって、いよいよ、長期人工呼吸療法、いわゆる気管切開をして人工呼吸器を使うことをどうするかという選択が近づいてくるわけです。
　今回の法案では、気管切開による長期人工呼吸療法に達しなければ一カ月千円にならない、人工呼吸器をつけないと千円にならない。これまでは、鼻マスクも長期人工呼吸療法も、同様に特定疾病研究事業でカバーされていて、医療費の自己負担はなかったわけです。
　鼻マスク段階の患者は全く軽度ではなく、吸引と経管栄養を必要としており、家族の介護負担は長期人工呼吸療法と比較しても同程度に重い。また、心身の苦痛に耐え切れず、鼻マスクの途中で断念していく、本当に生きることを断念していく患者も、こういうふうなことをするとふえてしまうのではないか。人工呼吸器と違って軽度だということで、軽いという評価を下手に下すと、意思決定に悪い影響が出るのではないか。
　一言で言いますと、本当にもう生きるか死ぬかの瀬戸際の方々が、人工呼吸器や鼻マスク、顔マスクをされておられるわけですね。その方を、重度じゃないから、人工呼吸器をつけていないから軽度だというふうにすることは、私は本当にあってはならないというふうに思っております。
　ついては、この鼻マスクや顔マスクを介した人工呼吸器も、ここに「人工呼吸器等装着者」となっているわけですから、この「等」の中にぜひ鼻マスクや顔マスクも含めていただきたいと思います。いかがでしょうか。