山本香苗の発言 （厚生労働委員会）

○山本香苗君　済みません、通告していなくて、突然でございましたけれども、お答えいただいてありがとうございます。
　ちょっと順番を変えさせていただいて、大臣、最初にお伺いさせていただきたいんですけれども、ちょっと説明長くなりますが、先日、脊髄性筋萎縮症、ＳＭＡの当事者の方が集まって情報交換するＳＭＡサミットというものが大阪市内で開催されまして、参加をさせていただきました。ＳＭＡというのは、生まれながら徐々に筋力が低下して、筋萎縮が進行する難病なんです。十万人に一人から二人発症すると言われております。
　参加者の方々は、十代から五十代まで男女十一人。もっと本当は多く来る予定だったんですけど、ちょっと病気で来れなくなったとか、調子悪くて来れなくなったということで十一名だったんですが、西日本各地から電動車椅子だとかストレッチャーで集まってこられました。
　九州福岡から参加した女性は、短大在学中にインターンシップを経て、この四月から地元企業で働き始めました。その企業で初めての障害者枠での採用で、就職するまで半年以上掛かったわけですが、その間、採用担当者が社内を説得して回ってくれて、時間を掛けて受入れ準備をしてくださったそうです。介助者だけではなくて、社員の人も助けてくれると物すごくうれしそうに語っておられました。
　同じくこの春大学を卒業した二十代の女性は、障害者枠のある十社を受けたんだけれども、筆記や面接に進んでも、介助が必要ですと言った途端に不採用となったそうです。しかし、現在もめげずに明るく就活を続けておられまして、自分でアクセサリーを作ってスマホアプリを通じて販売されています。
　生後六か月でＳＭＡを発症して、全身の筋力がほとんどない四十代の女性の方は、自宅で両親やヘルパーの介護を二十四時間受けながら、僅かに動く右手で数多くの企業広告のイラストを手掛けて、絵本作家としても活躍をされています。作品見せていただきましたけど、ほんの僅かな指の動きだけでこんなにすばらしい絵が描けるのかと、とても感動しました。
　状況はそれぞれ皆さん異なるんですが、障害があってもやれることはたくさんある、職場や通勤における介助を認めてほしいと、そのように訴えておられました。その姿を見て、私も物すごく考えさせられました。障害があってもサポートさえあれば働けるのに、認めない制度って一体何なんだろうと。障害者雇用を進める進めると言いながら、制度に当てはまる人しか支援しないって、どう考えても私は理解ができないんです。
　この問題について、大臣、衆議院においても、今後、省内において労働と福祉の関係部局の連携に向けての体制を整備し、どのようなことができるかといった点について検討を深めてまいりたいと御答弁されておられますが、この問題、今までもう十分議論してきたんです。検討のための検討ではなくて、確実に結論を出していただく、解決するための検討としていただきたいと思いますが、大臣、いかがでしょうか。