大口善徳の発言 （予算委員会）

○大口委員　至急発表していただきたいと思います。
　次に、いわゆる眼球使用困難症についてお伺いします。
　視力障害の認定基準というのは視力と視野で決定されているわけですが、これらに異常がなくても、光をまぶしいと感じる持続的な高度の羞明、まぶたが自分の意思に関係なく閉じてしまい目を開け続けることができなくなる眼瞼けいれん等の、いわゆる眼球使用困難症を呈する症状の方、日常生活で目を使えない方々が相当数いらっしゃいます。症状の重い方は、室内で二重にサングラス、帽子を装用し、料理や読み書きができない、窓は遮光の布で覆い光が入るのを防いでいる、外出には車椅子を使用しているが、羞明のためほとんど外出できないといった方もいらっしゃる。
　このような方々は、日常生活に困難を来しているし、また同居の家族の負担も大きい。周囲の人々や職場の認識の乏しさにより、生活が孤立化し、友人や職場の人との関係も悪化することがある。また、症状によっては仕事を辞めざるを得ない方、症状のため自動車、自転車も運転できず、外出、移動にも制限を抱えている方、支援を強く求めていらっしゃるわけであります。
　私は、令和元年の九月六日、退任が九月十三日だったんですが、厚労副大臣のときに、患者の会の方から、視覚障害者手帳取得の合理的配慮、障害者年金適用の拡充、日常生活、社会生活の実態調査の要望を受けました。いわゆる眼球使用困難症という症状があることを知ってもらいたい、こういう強い要望でありました。
　私は、退任しまして、令和元年十二月二十三日に、重篤な症状の患者さんのお宅を訪問しました。その実情をお伺いしました。三十代半ばの青年でいらっしゃいましたけれども、ほんの僅かな光があるだけで突き刺すようなまぶしさや痛み等を感じ目が開けられない状態にあることから、光が差し込まないよう、雨戸、障子、カーテンにより三重の、光を完全に遮断した真っ暗闇の部屋で、テレビ、パソコン、携帯電話等や、エアコンも電源ランプがまぶしいため酷暑の夏も寒さ厳しい冬も使えず、食事は家族に部屋まで運んでもらう。一日のほとんどの時間を自室で過ごさざるを得ない現状の説明を受けました。
　令和二年三月二十四日、公明党に眼球使用困難症候群施策推進ＰＴを立ち上げ、私は座長に就任させていただきまして、そして、厚労省の御理解をいただいて、このいわゆる眼球使用困難症の命名者で、神経眼科、心療眼科の第一人者の若倉雅登医師を座長とするワーキンググループ、これは医療従事者と患者、支援者で委員を構成していますが、を設置し、令和二年度障害者総合福祉推進事業で、羞明等の症状により日常生活に困難を来している方々に対する調査研究を本年三月までに実施し、基礎的なデータに関する報告書を本年夏までに発表の予定と聞いています。
　今後、実態調査研究や、次のステップである厚生労働科学研究など、いわゆる眼球使用困難症による症状で生活に困難を来している方々に対する厚生労働省の支援につながる取組について、お伺いしたい。
　　　　〔山際委員長代理退席、委員長着席〕