池下卓の発言 （厚生労働委員会）

○池下委員　ありがとうございます。
　もやもや病のお話もしていただきました。医療費助成について、やはり医療現場のずれ、また生活の現場とのずれというのも感じましたし、また、マイナンバーカードにつきましては、私も予算委員会の方でもこの安全性について質問させていただきましたけれども、医療における個人情報の漏えいについては特に厳格に監視していかなければいけないと思いますので、引き続き議論していきたいと思います。
　次に、難病患者の当事者参加についてお伺いをしていきたいと思います。
　今回の難病法の改正におきましても、患者団体さんからも御意見をいただきながら進めていったと聞いておりますが、一方で、国の重要な医療制度を決めていく際に、当事者である患者団体さんの声が反映されていないというケースも聞き及んでいます。
　そこで、辻参考人にお尋ねいたしますけれども、難病等を抱える患者さん、当事者が、具体的にどのような検討会や審議会に参加することに、国の医療政策において効果があるのかというのを一点お伺いしたいと思います。また、そのような専門的な検討会におきまして、患者さんが当事者として参加されるに当たりまして、準備といいますか、それまでのやり方といいますか、そちらの分の用意というのができているのかについても併せて、二点お伺いをしたいと思います。