佐原康之の発言 (厚生労働委員会)

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○政府参考人(佐原康之君) お答えいたします。
 今般の改正案では、軽症者も含め、本人の同意の下で指定難病患者等の情報をデータベースに登録して他の公的データベースとの連結解析等を行い、難病などの研究を推進することとしております。
 この難病のデータベースを活用し、難病に関する研究を一層推進するためには、軽症者も含め、より多くの難病患者の方にデータの登録に同意をいただき、データベースを充実させることが必要と考えております。
 このため、データベースに情報を登録することの意義やメリットを御理解いただくことが重要であり、データベースを活用した難病研究の成果が軽症者を含めた難病患者の皆さんに分かりやすく届くよう、しっかりと周知してまいりたいと考えております。

発言情報

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発言者: 佐原康之

speaker_id: 15077

日付: 2022-12-06

院: 参議院

会議名: 厚生労働委員会