伊藤建雄 に関する国会発言
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○参考人（伊藤建雄君） 患者会も様々な情報を提供しております。特に、患者会を通じての医療情報というのは、多くの患者さんに役に立っていると思います。 ただ、こういう患者申出医療のようなかなり特殊といいますか、の治療があるよということを患者会が機関誌や講演会などで提供できるかという問題があります。それは、それぞれの患者さんが主治医を持っているわけですから、その先生から見れば、あるいはその先生と考え方が合わないと、時々言われることがありま
○参考人（伊藤建雄君） 私たちの、患者の立場からいえば、元々この制度をつくる発端というのが、本当にわらをもつかむ思いで、どんな治療でもいいからやってくれという希望が患者に多くて、医療の側が困ったというところから始まっていったというようなことを思っております。 様々な議論の中でいろいろ改善されるものは改善されてきているとは思いますが、元々がそういうのが根底になっていますので、そういう一般的な医療といいますか、保険収載とかそういうところ
○参考人（伊藤建雄君） 確かに、私どもも大変な中ですから、入院給食費が自己負担なくなるというのは希望するところですけれども。ただ、配慮をしていただいたというか、一部その負担がほかの方々より少なくなっているというのも、指定難病に限ってですけれども、それもあるのかなとは思いますが。指定難病といっても、特に入院の必要性が高い患者さんというのは、むしろ検査のときとか初期の方々が多くて、重症度認定の中では外されている方々ではないかという懸念もして
○参考人（伊藤建雄君） はい。 一つは、患者申出医療とはいいながら、国が認めた制度でそういう事故が起きるのであれば、これは国が責任を持つべきだということが一つ。 もう一点は、じゃ民間の保険に加入することができるかというと、そこで認められるかというと、そういう危険も承知で受けた治療というのは、保険の審査の中でどういう評価を受けるかという点では懸念をしております。
○参考人（伊藤建雄君） 先般、保険局からお話を聞きたいというのがあって、そんなに昔じゃない、本当に最近のことですけれども、一度ありました。
○参考人（伊藤建雄君） まだ多くの患者さんが、先進医療も含めてですけれども、皆さんが理解して議論するというふうな状況ではないと思います。 ただ、保険外の進んでいる医療を受けるときに、保険適用部分も駄目になるというのはどうかねというふうな、そういう経済的な問題にまつわることが多くて、治療の内容まで踏み込んだ皆さんの御意見とか質問とかというのは余り受けないですね。
○参考人（伊藤建雄君） 患者の立場でいいますと、セカンドオピニオンにしろ何にしろ、非常にやりにくい、何か先生に申し出にくい、言いにくいという現象もいっぱいあるわけですから、先ほども言いましたように、何かもっと患者や家族が気軽に相談に行けるものがなければ駄目だと思います。 そもそも、医療を行う側と受ける側とでは、相対したときに既に一種の、何といいますかね、そういう非常に知識も技術も知性も持っておられる先生方対自分というものが出てくるわ
○参考人（伊藤建雄君） 患者、国民にとってはやっぱり分かりにくい。分かりにくい制度というのは本当に選択のしようもない。説明するときに、先進医療Ａ、Ｂ、そしてこの患者申出医療という、どこがどう違うんだという説明をきちんとし切れるのか、受け止められるのかということがあれば、先生方が保険外併用の一類型とおっしゃるのであれば先進医療Ｃにするとか、もっと分かりやすくしていただかないと。 それに、対象者はそんなに多くないでしょうから、一般国民の
○参考人（伊藤建雄君） そのとおりだと思います。 〔委員長退席、理事福岡資麿君着席〕 今の医療でさえ、高度な負担を伴う生物製剤の服用を続けなきゃならないような治療については、なかなか家庭の経済を考えてちゅうちょするということはいっぱい起きておりますし、やはり、一つは、詳しく教えていただくにしても、受け止める側の受け止め方、あるいは受け止める能力、あるいはそのときの精神状態とか様々にあるわけですから、なかなか一律にどうだという
○参考人（伊藤建雄君） それは、実際に今まで起きている医療事故あるいは医療裁判とそう本質的には変わらない現象が起きるのではないか。つまり、患者が弱いというのは、申出をした医療だから弱いのではなくて、基本的に、それがなぜ起きたのか、どういうところに原因があるのか、あるいはこれはやむを得ないと思われるのかどうかというのは、やはり専門家の方々の御判断をいただかなきゃならないわけですけれども、そのときに大きな差が出てくるのではないだろうか。
○参考人（伊藤建雄君） ありがとうございます。 冒頭ですけれども、難病法の成立には大変お世話になりました。ありがとうございました。 患者申出医療に関しては、少し私どもの資料を持ってきておりますが、それでなく、今日は具体的な、口頭で申し上げたいと思います。 患者申出医療に関しては、混合診療への道を開くのではないかとか、あるいは自己責任の問題であるとか、安全性についてなど、様々なことで有識者の皆さんや国会でも議論をされてきたこと
○委員長（丸川珠代君） 持続可能な医療保険制度を構築するための国民健康保険法等の一部を改正する法律案を議題といたします。 本日は、本案の審査のため、患者申出療養関係について三名の参考人から御意見を伺います。 御出席をいただいております参考人は、公益社団法人日本医師会副会長中川俊男君、名古屋大学医学部附属病院長石黒直樹君及び一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事伊藤建雄君でございます。 この際、参考人の方々に一言御挨拶を
○参考人（伊藤建雄君） 理念としてはそうなんですけれども、残念ながら現実はちょっとまだそうではなくて、何となく関係者の中の受け止め方としても、従来ある障害者の施策に難病がぶら下がったというような受け止め方が多いと思うんですが、先ほど知事会の方からも発言ありましたように、今後それは行政等様々なものを通じて、地域で、患者会も加わって解消していくべき目標の一つだろうというふうに思います。
○参考人（伊藤建雄君） 一つは、今、これらの病気については一定の割合発生することが確かということになっていて、その地域によって多い少ないということはないはずなんですけれども、統計を取っていきますと、物すごくたくさん患者のいる、人口比にしてですね、多くいる県とそうでない県があったりします。これは明らかに地域格差で、そこは何がその原因かということを、やはり地域の行政とか患者会も様々な方も一緒になって考える、それから、逆に言えば、そこの県で何
○参考人（伊藤建雄君） 二つ側面があると思います。一つは病気そのものの治療研究という部分と、もう一つは医療費も含めて社会的支援をどうするかということなので、この両面から考えなければならないのですが、私どもは、今のこの三百疾患と言われているのは、まあ三百というふうに数限られたわけではありませんで、その前後だろうとは思っているんですが、そういう疾患を今後とも拡大していける保障というのがこの中にきちんと盛り込まれるか、あるいはこの後の基本方針
○参考人（伊藤建雄君） 先ほど、混合診療の問題については、私ども日本難病・疾病団体協議会としては声明を出しております。 ただ、様々な病気、それから様々な方々でこの問題についてはいろんな観点からいろんな意見があると思います。でも、私どもとしては、やはり多くの患者さんが期待をしている医療というのはあるわけですね。特にそれは、国費を投じて本当に研究を進めてきたその成果というものを、患者さんたちはいつか自分たちもそれを受けることができるとい
○参考人（伊藤建雄君） おっしゃるように、永続的というか、永久に近いような形で自己負担を続けなきゃならないというのは、医療費の負担だけではなくて、介護なり、あるいは医療費って様々なものが掛かるわけですね、通院交通費から家族の負担からと。 そういうことを考えると、たかが千円ではないかとか千五百円ではないかということは実は言えないんだと思うんです。様々なものがある中で国としてどこまで支援をするのだという、ある意味で精神的な支えでもあるわ
○参考人（伊藤建雄君） 附帯決議をお願いした立場からですので。 特にクレームとか不満はございません。そういうような形で少しずつ広まっていく、その第一歩だというように思っておりますので。ただ、これで万全なわけではありませんので、今後更にどうこの法律を良くしていくのか、あるいは地域に浸透していくのかということは必要なんだろうということで、全会派一致で採択していただいたので、大変私どもはそういう意味でベースがそろったかというふうに受け止め
○参考人（伊藤建雄君） 私、この難病対策要綱が始まった昭和四十七年からずっと患者会をやっております。そういう長年のこの流れから見ていくと、本当に今最もこの難病に対する行政や議会の関心が高まった時期だと思います。 しかし、まだまだやらなければならないことはたくさんありますので、是非、この難病法ができたら皆さんの関心が薄れるということではなくて、今後とも、こういう一番大変なところを支えると国もやっぱり良くなるのだという観点から是非難病対
○参考人（伊藤建雄君） 相談・支援センターの役割というのは非常に大きいと思います。そのために、私どもが要望してから四十七都道府県全部に設置されるまでの時間は他の制度の様々な機関から比べても非常に早かったというように思います。 しかし、財政的な支援が十分でないために、相談員といっても年間八十万の給与でやっている、次の後継者を指名することもできないというようなところから、鹿児島なんかは大変進んでいるところですけれども、県としてやっている