井澤京子の発言 （厚生労働委員会）

○井澤委員　ありがとうございました。
　次に、難病対策についてお伺いいたします。
　私のもとには、ことしに入りましても、さまざまな原因不明の病気の方々やいわゆる難病と言われる方々、そしてその御家族、御本人からも多くの要望や意見が届いております。その中でも、現在は特定疾患に指定されていないので、早く指定して治療の研究や治療費助成を行ってほしいというものがやはり多くあります。例えば、死に至る病ではないものの、人口の約一・七％、約二百万人の患者さんがおられる線維筋痛症という病気や、先日も、私の地元京都府の宇治市にお住まいの、遠位型ミオパチーと闘っておられる中岡亜希さんという三十代の女性に直接お会いしてお話を伺いました。
　この遠位型ミオパチーとは、百万人に二人か三人、日本では現在三百人から四百人の患者さんがおられると推定される希少の進行性筋疾患であります。体の中心、心臓から離れた部位で足先や指先から筋力が低下をして、二十代や三十代で発症すると十年前後で歩行が困難となり、さらに日常生活の動作にも影響を及ぼし、やがて寝たきりになる可能性もあるというような難病です。
　確かに、患者数の少ない病気に対して研究対象にするというわけにはいかないのが現状だと思いますが、現在、調査研究対象である難治性疾患克服研究事業が百二十三疾患、これが医療費の公費負担助成対象となるほかにも、特定疾患治療研究事業が四十五疾患あると伺っております。まだまだ十分な難病対策ではないのが現状ではないかと思っております。
　舛添大臣は、私が先ほど紹介しました中岡亜希さんにこの八月に直接お会いになったと伺っております。今回の所信表明の中でも、難病研究の大幅な拡充など難病対策の一層の推進を図っていきたいというお話がありました。国としても、まずは難病の調査研究はよりさらに進めていくべきではないかと思います。大臣の御決意をお伺いしたいと思います。