玉木朝子の発言 （決算行政監視委員会第三分科会）

○玉木（朝）分科員　民主党の玉木朝子でございます。本日は、こうした質問の機会を与えていただきまして、心より感謝申し上げます。
　私は、昭和四十三年、膠原病の一種でございます全身性エリテマトーデスと診断され、病とともに生きてまいりました。昭和四十七年に難病対策要綱が制定されましたときは、これで親に迷惑をかけずに病院にかかれるんだと子供心に大変安堵したことを鮮明に覚えております。
　現在、国が認定しております特定疾患治療研究対象疾患患者、平成二十一年度末で約六十五万名。平成二十一年の人口は一億二千七百万人でございますので、約二百人に一人の割合で難病患者がいるということになります。
　ただ、御承知のように、我が国の難病対策のスタートは、欧米諸国に比べましても決して引けをとるものではなかったと私は思っております。しかしながら、三十八年経過した現在、難病患者に対します国の政策は、決して患者が安心して療養できる状態とは言いがたく、課題は山積いたしております。
　本日は、当事者でもございます立場から、政府の難病施策につきまして、長妻厚生労働大臣にお尋ねいたします。
　まず、障がい者制度改革推進会議についてお尋ねいたします。
　大臣の御英断により、障害者自立支援法の廃止が明確になりました。一方で、内閣府に、障害者権利条約の締結に必要な国内法の整備を初めとする我が国の障害者に係る制度の集中的な改革を行うために、障がい者制度改革推進本部が設置され、その下に障がい者制度改革推進会議が設けられました。この会議は、障害者の当事者によって構成されるという大変画期的な組織となっております。
　ただ、残念なのは、この中でも難病患者に対する位置づけは明確にされていなかったように思います。当事者の意見を尊重するとの考えから選出されました十一名の委員の中に、難病患者の代表は入れていただくことができませんでした。ただし、その後、総合福祉法を検討する総合福祉部会には参加させていただくことになっておりますが、難病対策の多様性、今後の課題等を考えますと、推進会議委員に難病患者の代表を入れるべきではなかったのかと思っております。
　難病と申し上げましても、相変わらず、谷間という言葉の中に、発達障害や高次脳機能障害の方々とともに入っているのが現状でございます。これから制定されようとしております仮称総合福祉法の中で障害者の定義などが議論されることになると思いますが、そもそも、難病問題について、難病対策についてどのように考えておられますでしょうか。推進本部のメンバーでもございます長妻大臣の御所見をお伺いしたいと思います。