伊佐進一の発言 （厚生労働委員会）

○伊佐副大臣　まず、これまでの予算事業のデータベースの利活用の実績でございますが、令和二年四月から令和四年十月三十一日までに、三十九件の研究プロジェクトに対しまして、延べ約百五十万件のデータを提供させていただいております。
　これによりまして、このデータが利活用されまして、例えば、疫学研究等に活用されておりますが、例えば、指定難病の一つであります肺胞蛋白症では、バイオマーカーと重症度との関連性が明らかになったと学術学会でも発表がなされておりまして、既に一定の成果を得られたものもございます。
　そしてまた、今回、法定化の効果でございますが、これまでは、医療費助成の申請をすることでデータベースに登録をされておりました。つまり、助成の対象とならない軽症者の方については、指定難病に罹患している旨を証明するため自治体が登録者証を発行する事業を創設することと、今回、法律で定めさせていただいておりますが、これは従来、公明党からも提案していただいていたものでございます。
　これによりまして、例えば、軽症の方が障害福祉サービス、これまでは医療機関の診断書が必要でありました。あるいは、就労支援でありますとか、こういうものも登録者証によって支援が受けやすくなるということになります。また、軽症者に関するデータベースへのデータ登録も促進されると、より多くのデータ分析が可能となりまして、研究の一層の促進につながるということでございます。
　更に付言させていただきますと、法定化することによりまして、ほかの医療に係る公的データベースとの連結解析が可能となる。また、障害者のデータベースと連結することで、病状に応じた難病患者等の障害福祉サービスの利用状況の分析を行う、こういうことも可能になりまして、医療のみならず、療養生活を支援する施策の検討あるいは研究の推進に寄与することが期待できるということでございます。