神谷政幸の発言 （厚生労働委員会）

○神谷政幸君　ありがとうございます。
　私も現場で実際に服薬指導をしておりまして、難病の指定を受けている方、こういった方からは特に、私はこの薬があるおかげで、これまでだったら寿命がこれまでだと言われた疾患でも現在でも変わらない生活を送ることができる、家族と食事を楽しむことができる、そういった実際のお言葉をたくさんいただいております。
　一日でも早い治療薬の登場を切望しておられる方々も多くおられるかと思います。そういった方々に関して新しい医薬品の登場は希望の光となるものでありますので、是非そういった方々のためにも力強く進めていただきたいというふうに思います。
　ただいま答弁をいただいたように、難病のデータベースや小児慢性特定疾病のデータベースのデータをオーファンドラッグ等の開発に活用していくためには、これまで十分に収集できていなかった軽症の指定難病患者も含め、データをしっかりと収集していく必要があると考えます。
　このため、いずれにしても同意をしっかりと得ていくことが前提でありますので、医療費助成の申請に至らない指定難病患者にもデータを提供してもらえるように、データの研究利用の意義やその活用状況についてしっかりと周知をしていくべきではないかと考えますが、いかがでしょうか。